Każda matka tak naprawdę jest czarodziejką – próbuje wyczarować lepszy świat dla swojego dziecka, wierzy, że jej miłość sprawi, że wszystko się ułoży – przecież bajki zawsze kończą się dobrze, tak nas uczono w dzieciństwie. Życie jednak to nie bajka i bardzo często my same próbujemy ją budować wokół siebie i wokół swojego problemu. Nie jest to niestety najlepsze rozwiązanie.
Mama na pograniczu dwóch światów
Na początku zawsze są ogromne emocje. Dwie kreski na teście ciążowym, radość, niepewność, czy podołamy nowym obowiązkom, czy będziemy potrafiły poznać potrzeby naszego maluszka, potem problemy i wychować nasze dziecko na dobrego i świadomego człowieka. Każda matka w okresie ciąży zadaje sobie te same pytania. Świadomość, że jesteśmy od tej pory już odpowiedzialne nie tylko za siebie nastręcza nam wiele wątpliwości. I choć zwykle chcemy, by było jak w bajce – to bardzo rzadko wczesne macierzyństwo te bajkę przypomina. Ustawiczna obserwacja malucha, niepokój o jego zdrowie i prawidłowy rozwój spędza nam sen z powiek. Bardzo często słyszymy z ust mam, czy cioć, czy dalszej rodziny, że jesteśmy przewrażliwione, że na wszystko przyjdzie czas, jednak pamiętajmy, że to my jesteśmy matkami.
Matka i dziecko – więź miłości
Młode matki nieustannie narażone są na szereg stresujących sytuacji. Wystarczy, że ktoś zwróci uwagę, że w tym wieku dziecku powinno już wodzić oczami, przewracać się na boki, czy siadać, a my już wertujemy Internet, czy szereg poradników doszukując się, czy rzeczywiście rozwój naszego skarbu jest prawidłowy. Nie powinno się wpadać w błędne koło, a najgorszym doradcą są babcie i Internet, wiem o tym z własnego doświadczenia.
Choroby wieku dziecięcego i całodzienna i czasem całonocna obserwacja rozwoju naszego maluszka niejednokrotnie spędza nam sen z powiek. Bywa, że wiedzy często szukamy w Internecie, o ile są to jeszcze strony o tematyce medycznej, fachowe – nie jest tak źle. Uważam jednak, że młode matki powinny kategorycznie mieć zakaz wstępu na fora internetowe, gdzie bardzo często inne matki, które również nie do końca mają wiedzę i doświadczenie – dzielą się przykładami ze swojego życia. Włos jeży się na głowie i mamy wtedy wrażenie, że nasze dziecko na pewno jest chore i nikt nie jest w stanie mu pomóc, bo przecież wszyscy lekarze to „konowały” (to też z forum).
Kolejnym błędem, który bardzo często popełniają młode mamy jest informowanie o wszystkich swoich niepokojach mamy, czy teściowej. Babcie mają to do siebie, że zawsze wiedzą lepiej i zawsze zrobią po swojemu, więc informacja, że zachowanie małego człowieka budzi nasze wątpliwości jest jasnym sygnałem, że:
- Nie radzimy sobie z rolą matki
- Nie potrafimy zrozumieć potrzeb naszego dziecka
- Szukamy chorób – czyli na pewno coś jest nie tak.
Przykłady można mnożyć, oczywiście nie generalizujmy, bo są babcie, które rzeczywiście mogą być pomocne, opiekuńcze i podzielić się z nami swoją wiedza i doświadczeniem, niestety należą one do rzadkości.
Każda wątpliwość dotycząca rozwoju psychoruchowego naszego malucha powinna być konsultowana ze specjalistą. Może zdarzyć się, że lekarz stwierdzi, że jest wszystko w porządku, a my nadal jesteśmy zaniepokojeni zachowaniem naszego dziecka. Warto wtedy umówić się na wizytę do innego lekarza, nie bójmy się reakcji, czy opinii matki – hipochondryczki. Lepiej by hipochondryczką i w porę „wyłapać” niepojące objawy i rozpocząć terapię, czy leczenie, niż przez kolejne lata żałować, że wyciszyło się własną intuicję. Warto jej ufać…
Więź pomiędzy matka i dzieckiem jest szczególna i to bardzo często w pierwszej kolejności matka zauważa niepokojące objawy. Nie powinna być ze swoimi wątpliwościami sama – partner, mąż, ojciec dziecka powinien ją wspierać. On również powinien mieć świadomość, że rozwój małego dziecka może być nieharmonijny, jednak to matka, która przez pierwsze 3 lata jest z dzieckiem 24h na dobę pierwsza zauważy, że coś jest nie tak.
Co może nas zaniepokoić?
Najważniejszy jest spokój. Panika działa totalnie na nasza niekorzyść, obserwując codziennie naszego maluszka od pierwszych Dni i miesięcy jego życia możemy zauważyć, jakie kolejne umiejętności przychodzą mu z łatwością, a z którymi może mieć problem. Czy wodzi oczami za zabawką, czy jest zainteresowany grzechotkami, jak reaguje na dźwięk, czy dotyk. Istotne jest również podnoszenie główki, gdy leży na brzuszku , kolejno przewracanie się nie z brzuszka na plecki, czy odwrotnie. Istotne jest, by pobudzać maluchy do aktywności, tym samym obserwując ich zachowanie. Oczywiście powinnyśmy zdawać sobie sprawę, że etapy rozwojowe małych dzieci są bardzo niesynchroniczne, dlatego bezsensowne jest porównywanie dzieci pomiędzy sobą. „Stara szkoła” mówi o tym, że dziewczynki rozwijają się szybciej, chłopcy wolniej, co tak naprawdę nie ma potwierdzenia w badaniach.
Szczególnie istotny jest wiek przedszkolny. Wtedy możemy zaobserwować rozwój mowy, a także rozwój społecznych zachowań, który może nam bardzo dużo powiedzieć o naszym małym człowieku. Niepokojące może być unikanie rówieśników. Pójście do przedszkola to ogromny stres zarówno dla rodziców, jak i dziecka, jednak poprzez oddanie dziecka również można stwierdzić, czy wszystko jest w porządku. Bardzo rzadko trafiają się dzieci, które okres adaptacyjny w przedszkolu przeżywają spokojnie i z łatwością. Kiedy okres adaptacyjny, płacz, unikanie rówieśników i izolowanie się od otoczenia ciągną się przez kilka tygodni, czy nawet miesięcy – zdecydowanie powinnyśmy skorzystać z pomocy Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.
Bardzo istotna jest obserwacja rozwoju mowy. Zdarza się, że dzieci zaczynają mówić bardzo późno, albo nie mówią wcale – wydając jedynie nieartykułowane dźwięki. W takiej sytuacji w pierwszej kolejności należy sprawdzić, czy dziecko nie cierpi na niedosłuch i czy wszystkie narządy mowy funkcjonują prawidłowo. Bywa, że wymaga to czasem drobnej interwencji chirurgicznej, np. podcięcia wędzidełka języka. Bardzo często pojawia się również szereg logopedycznych problemów – również nie powinniśmy w tym momencie czekać, aż sytuacja sama się unormuje, tylko skorzystać z pomocy logopedy. Zdarza się również, że dziecko mówi – bardzo ładnie wymawia głoski, jednak w swoich wypowiedziach nie podejmuje kontekstu komunikacyjnego, posługując się wyłącznie mową bierną, opisuje rzeczywistość. Na nasze pytania odpowiada ostatnim słowem pytania, to również jest niepokojący objaw. Bardzo często oprócz specjalisty – potrzebuje tzw. „bodźca komunikacyjnego”, w moim osobistym przypadku był nim pies. Pierwsze świadome dialogi z oczekiwaniem odpowiedzi zostały wypowiedziane do psa.
Niepojące sygnały możemy mnożyć: problemy z równowagą, chaotyczne potrząsanie rękami, problemy ze skupieniem uwagi, nadpobudliwość, brak kontaktu wzrokowego i wiele innych. Nie każdy z nich oznacza, że to na pewno zaburzenia rozwojowe, autyzm, czy schorzenie neurologiczne, jednak należy być czujnym, ponieważ są to sygnały, że w organizmie naszego dziecka coś się dzieje. Czasem warto coś 3 razy sprawdzić, niż później żałować, że nic się nie zrobiło, gdy był na to czas.
Problem i co dalej?
W pierwszej kolejności lekarz specjalista, szereg badań, spotkanie z psychiatrą i neurologiem, rozmowa, obserwacja i przede wszystkim spokój. Wiem z własnego doświadczenia, że jest to bardzo trudne, jednak w wielu przypadkach warto skonsultować diagnozę z kilkoma specjalistami.
Kolejnym ważnym punktem dla nas – rodziców jest akceptacja. Trudne słowo, zwłaszcza, jeśli mówimy o zaburzeniach rozwojowych. Bez akceptacji obecnego stanu rzeczy nie uda nam się zrobić kroku w przód. Wiem, przerobiłam. Wielu rodziców, zwłaszcza mężczyźni do ostatniej chwili chwyta się nadziei, że to na pewno błędna diagnoza, że ktoś się pomylił, że mnie to nie dotyczy. To trudny i zamknięty krąg tzw. „wyparcia”, które niestety niesie więcej szkody, niż pożytku.
Bardzo trudno nam uwierzyć, że dziecko, które przecież jest największym cudem tego świata jest chore, wymaga leczenie, rehabilitacji. Nie dopuszczamy do siebie tej myśli, bo tak jest wygodniej. Wygodniej jest schować głowę w piasek i udawać, że o niczym nie wiemy. Diagnozy i badania schować do szuflady i modlić się, by nikt nic niepokojącego nie zauważył. Zauważą… to bardzo szybko. Kto? Nauczyciele, pedagodzy, sąsiedzi, znajomi, rodzina. Tak, rodzina zawsze na końcu. Wtedy bardzo często będzie już zbyt późno na skuteczną terapię i będzie trzeba spojrzeć sobie w lustro i odpowiedzieć na pytanie: Ile miesięcy straciłam?
Ważna jest również rodzina i wsparcie. Nie ukrywajmy, że w polskich rodzinach problem wygląda bardzo często tak, że matka, która dowiaduje się, że jej dziecko nie rozwija się prawidłowo nie może liczyć na swojego partnera. Bardzo rzadko również na swoją rodzinę. Bywa tak, że zostaje sama z problemem, dlatego tak istotna jest rehabilitacja rodzinna. Terapii powinna zostać poddana cała rodzina, matka, ojciec, dziadkowie, rodzeństwo, którzy bardzo często nie zdają sobie sprawy z tego, że właśnie ich życie musi ulec zmianie. Zrozumienie i wzajemny szacunek pozwolą na zrozumienie nowej sytuacji. Choć bardzo często mężczyźni odchodzą… Nie potrafią tego udźwignąć.
Terapia – nic na siłę
Kiedy mamy już diagnozę i szereg konsultacji przychodzi czas na podjęcie decyzji o tym, na jaka terapię się zdecydujemy. Na tym etapie również powinniśmy się w pierwszej kolejności zdać na specjalistów, lekarzy, którzy wskażą rodzaj terapii.
Czytajmy i szukajmy na własną rękę, jednak warto korzystać z ofert renomowanych ośrodków, które przede wszystkim rozliczają się z nami na podstawie faktury, którą później możemy rozliczyć w fundacji i mamy pewność, że zrobią to dobrze, z pożytkiem, a nie szkodą dla naszego dziecka. Niestety – dzieci niepełnosprawne to niekończące się źródło dla naciągaczy, szarlatanów i specjalistów od niczego. Dlatego, zanim powierzymy naszego malucha w ręce terapeuty – sprawdźmy jego kwalifikacje, zasięgnijmy opinii i przetestujmy na sobie. Jeśli będą jakieś wątpliwości – szukajmy dalej. Nie warto również porywać się na wszystkie możliwe terapie – przestymulowanie jest równie groźne jak niedostymulowanie. Zaufajmy własnej intuicji i śledźmy na bieżąco, co naprawdę działa.
Jeśli nie mamy funduszy na pokrycie kosztów terapii – zwróćmy się o pomoc do jednej z wielu fundacji, w ten sposób uzyskamy możliwość zbiórki funduszy w ramach 1%, czy akcji charytatywnych. Rozliczenia w fundacji odbywają się zazwyczaj za pomocą szczegółowo opisywanych faktur. W ten sposób zyskujemy środki na rehabilitację, materiały rehabilitacyjne, czy materiały budowlane, które służą usuwaniu barier architektonicznych. Warto również udać się do siedzimy PFRON-u i dowiedzieć się, na jaką pomoc możemy liczyć z ich strony.
Zaburzenia rozwojowe, niepełnosprawność, spektrum autyzmu – choć brzmi to strasznie to tak naprawdę zapewniam Was, że można oswoić zarówno tę bolesną terminologię, jak i same objawy. Najważniejsze, byśmy nie były z tym same. Zaufajmy lekarzom, specjalistom, terapeutom. Mówmy głośno o tym, co nas boli i do czego mamy prawo. Przekażmy część codziennych obowiązków partnerowi, nie zamykajmy się w sobie ze swoim problemem, bo tym samym nikomu nie pomożemy. Nasze dziecko jest najważniejsze i potrzebuje mądrej, świadomej i aktywnej mamy, która jest w stanie dokonać niemożliwego, tylko musi mieć stworzone do tego odpowiednie warunki.
Autorką artykułu jest Ewa – mama Iwa, który walczy z autyzmem